こんにちは！
心臓病児を絶賛育児中のパパ、tomoです。
ですが、ほとんどはやっぱりママさんがよくやってくれています・・・！
本当に感謝です！！
僕はどうしても仕事がある分、仕方がない部分はありますが…
ママさんは夜な夜な起きて授乳したり、寝かせたり。
以前よりも夜はなんとか寝てくれるようになってきて、少しずつ成長を感じます。
うちらも少しずつ、子どものいる生活に慣れてきたように思います。
最近はさらにムッチムチになってきました！^^
このムッチムチが愛おしい・・・。
つい寝ていても触りたくなります(笑)（起こしてしまうと妻に怒られるので注意！！笑）
生まれる前までは心臓病が発覚してからは正直ショックが大きくそのことで頭がいっぱいでしたが、今となっては心臓病の心配よりも、何より我が子がかわいい・・・！！
それに、今後の育児の心配ごと（幼稚園どうする？とか離乳食はいつからにする？とか）で、子どもの成長に喜びを感じつつ、バタバタした毎日です。
それと同時に、刻々と近づいてくる、心臓手術の日…。
その話も兼ねて、先日四か月検診に行ってきたのでその結果を書いていこうと思います！
現在の様子
すっかりムッチムチになったはるくん。
新生児時代は約３時間おきに泣いてミルクを欲しがっていましたが、最近はなんとかリズムができてきて、夜は比較的寝てくれています。長い時には８時間とか寝てくれます！
身長・体重など
生まれてからの成長曲線は次の通りです。
身長・体重共に平均よりはちょっと小さめかなー。
心臓病児は、他の子よりも成長がちょっと遅い・・・？なんて意見もSNSで見かけましたが、実際のところどうなのかな？今のところはすくすくと育ってくれています。
先生いわく、ミルクを飲んだだけ大きくなると。
うーんもっと飲ませたほうが良いのかな？
普段の様子
最近はなんだか声を出してよく笑うようになりました！
機嫌がいい時は、あうあうおーおー、宇宙語をひたすらしゃべっています！
そして、動いているものを目で追うようになったり、こちらに目を合わせてくれたり。
こういった反応はかわいいし、嬉しいですね！
心臓病とは直接関係はないと思いますが、きちんと脳が機能しているってことで、まずは一安心です。
心臓病の薬（インデラル錠）は継続
我が息子のはるくんは何度かこのブログで紹介していますが、「両大血管右室起始症」と「肺動脈弁狭窄症」です。
その影響もあって、生まれてからずっと、インデラル錠という薬を１日３回、だいたい６時間おきくらいに与えています。
インデラル錠とは：β受容体遮断作用により血圧を低下させ、また心拍数を下げて狭心症の発作を予防し、頻脈性不整脈を抑制する薬です。（つまり、血圧を調整する薬ですね）
我が家のはるくんは、肺動脈狭窄の影響があるので、肺への血液をきちんと送るために、この薬が必要みたいです。
はるくんの場合は、両大血管右室起始症の影響から、肺へ流れる血液が大量に流れ込んでしまうのですが、この狭窄があるおかげで（？）ある程度ほど良いバランスを保っているようなので、先生からは「念のためのお守りのようなもの」と言われています。
※ただ身体が大きくなってくると、このバランスが崩れてしまうので手術は必須のようです。
※肺動脈の狭窄具合によっても処方される薬や経過観察の方法は異なるようなので、赤ちゃんへの対応の方法は一概には言えないようです。
ちなみに、この薬は本来は錠剤なんですが、赤ちゃんはまだ錠剤を飲めないので、薬局で粉状に砕いてもらい、それをぬるま湯に溶かしてスポイトで与えています。
薬の量は体重と共に増えていきましたが、今回は変わらず１回あたり10mgのままでした。
恐らく手術が終わるまでは与え続けることになるようです。
首はまだ座らない？
四か月くらいになると、首が座ってくる子が多いようです。
我が息子、はるくんは・・・というと、お座りの姿勢にすると、ちょっと首をフラフラさせる感じです。
一応、以前よりもくたっって感じではなく、首がフラフラしながらもちゃんと支えようと頑張っている感があります。
まだ腕の力が弱いから、ちょっとずつうつ伏せの練習をしてみると良いらしい。
胸の下あたりにタオルを入れて、腕立て伏せみたいな態勢に。
うーん、苦しそうに首は少し持ち上げるけど、全然腕の力を使おうとしない・・・
男たるもの、筋トレが必要ってことだな！！（ワタシもか？！）
心臓の手術の予定
気になる心臓の手術ですが、予定は次のようになりそうです。
- 10月中旬（生後半年）に検査入院（一泊二日）
- 来年１月に入院→手術（約１か月）
先生からは手術は体重が７～９kgになった頃が良いと言われています。身体がある程度大きいほうがリスクが少ないからとのことです。
そして、手術痕は一生残るであろうと。
正直、こんな小さい子どもに傷をつけるのは、いたたまれないけれど・・・
きっと、頑張った勲章になるよね・・・！
まとめ
今は心臓の具合は様子を見ながらという感じではありますが、今のところは順調に成長してくれています。
一般的な育児だけでも大変なのに、そこに加えて手術や薬、通院、今後のことなど本当に考えることは尽きませんね・・・。
でも、SNSやブログで、同じような境遇の方と知り合えたことで、少し心に余裕が生まれた気がします。
ひとの力って、偉大ですね。
誰もが一人ではないんだと、思わせてくれます。
それではまた！
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Tweets by tomo19862020
こんにちは。初めまして。
何となく子どもの事振り返りで検索していた時、このブログを見ました。
うちの息子も両大血管右室起始症と大動脈縮窄で生後３ヶ月で手術を受けました。心配事も沢山ありましたが、今１２年が経ち、スイミングにテニスにと、元気に学校生活楽しんでいます。
術後の成長を楽しみに、先ずは家族皆さんで身体大切に元気に予定の日を迎えてください。
Kotoさん
コメントありがとうございます。
出産の２カ月前にこの心疾患を知り、最初はかなり落ち込みましたが今は同じような状況の方たちとＳＮＳやネット上で知り合い、励まされ、勉強させて頂いている日々です。
スイミングやテニス良いですね。心臓への負担や傷跡がどうなるかとか術後の不安もありますが、成長を楽しみに、子どもがやりたいと思えることを少しでも多くやらせてあげたいな、と思っています。
kotoさんもこれからも元気にお過ごしください。