病院のこと

2020年4月19日、生まれました!

こんにちは、batabataです。

2020年4月19日についに生まれました!

3348gの男の子!第一子の誕生です!

 

この日は前日が嵐だったせいもあり、ものっすごい晴天。

誕生の日の晴天。@子ども医療センター

前から子どもには「晴」という字を入れようと考えていたので、ピッタリな日だ!

 

そして、我が子との対面・・・

うぉぉ~動いてる!小さい!すごい!って感じです…!!

そしてかわいい!!

自分の子どもってどんな感じだろう?本当にかわいいって思えるのかな?と思うこともありましたが、マジでかわいいです(笑)。

パパになった実感は恐らくこれから?だと思いますが、抱いたときの命の重さは本当に愛おしい感じでした。

 

誕生後はバタバタしていたらブログで記事を書くのが遅くなってしまいましたが、

Twitterではその日に更新することができました。

Twitterは、子どもの心臓病が分かってから始めましたが、1400を超えるいいねが付いて、ビックリしました・・・!!(フォロワーは100人にも満たないので)コメントもたくさんいただきまして、本当にありがとうございます。

Twitterでは、同じような心臓疾患を子どもに持つ親御さんから、心臓病で成人した方、重度の障がいを持つお子さんを持つ方、・・・様々な方と知り合うことができました。

心臓病って、軽度や重度様々で、症状も人それぞれではあります。

それでも、同じような境遇の方と知り合えて勇気をいただけたことは、気持ちのうえで大きな救いとなりました。

いつか自分も、同じような心臓疾患のあるお子さんを持つご家族に勇気を与えられるようになりたい、と思いました。

そして、診断。NICUへ。

出生後すぐに息子の検査が行われました。

元々心臓病のことは以前からの検診や検査入院でも分かっていて、これ以上何かあったらどうしよう…と不安はありました。

 

先生から説明を受ける際に、最初に一言。

「お子さんの様子を見ましたが、元気ですね。」と言ってくれました。

 

なんだか…それだけで十分。良かった…!

と思いました。

それに、心臓病が分かってからの2月ごろは物凄く不安になったり、インターネットで調べて、さらに不安になったり…と、今思えば負のオーラだったのですが、今はそんなことはありません。

純粋に「生まれてきてくれてありがとう。よろしくね。」と言えるようになっていました。

喜びが大きく、心臓病のことなんて吹っ飛んでいました(笑)

 

そして、実際の現実はこれからが本番で、心臓病と向き合わなくてはなりません。

先生の説明では、今までの検査の通り、

  • 「両大血管右室起始症」
  • 肺動脈狭窄症」
  • 右大動脈弓」

を持って生まれてきていることが分かりました。

 

まずは生まれてまだ間もないので、2~3週間はNICUに入って経過観察をしながら今後の手術のスケジュールなどを立てていこうということになりました。

今の見立てでは、半年~1年以内に手術をすることになるのでは、ということでした。

ちなみに、両大血管右室起始症は、先天性心疾患の約1%らしく、ってことは心疾患自体が100人に1人だから、つまり10000人に1人ってことかな。なんともすごい確率だな・・・!

両大血管右室起始症は、外科治療をしなければ、1年生存率は75%、3年生存率は60%、10年生存率は30%という難病にも指定されています。今の時代は医療技術も進んで、手術をすれば日常生活に大きな支障はないようです。これからの経過や術後の様子などによっても変わってくるようですが、まずは経過観察ということです。

心臓病のことについてはまた別の記事で詳しく書いていこうと思います。

コロナ(緊急事態宣言)の影響

我が子が誕生した2020年4月の神奈川は、新型コロナウイルスの影響による「緊急事態宣言」の真っただ中。通勤ラッシュも減って在宅ワークが主流の企業も。

街の商業施設はもとより、病院でも院内感染を防ぐためにだんだんと制限が厳しくなっていきました。

僕たちが通っている「こども医療センター」でも出産立ち合いが不可になり、面会も1日に2時間。それも最大で2名までという制限が掛かりました。今後は面会自体も完全に不可になるのでは…という情報もありました。

感染拡大を防ぐためには仕方がないことですよね…特に院内感染も騒がれているし、新生児が発病したらそれこそ命に係わる事態になってしまいます。先生方ももし掛かってしまったら大変なことです。

僕は、出産立ち合いができない代わりに、妻に出産入院の際にお守りを渡しました。気持ちだけでも傍にいられるように。

そしてなるべく近くにいれるよう、今日生まれるであろうという19日には「こども医療センター」近くのサイゼリアで待機しました。(サイゼも営業時間が短くなっていたので、マックと行き来してました)

子どもへの想い

出産という人生の一大イベントを迎えることをできて、妻と子どもには本当に感謝です。

妊娠が分かってから、つわりの日々、子どもの心臓病が判明、転院、初めての育児の準備・情報収集、仕事に家事、出産間近には新型コロナウイルス…とこの1年近くはいつも以上に妻にも負担が掛かっていたと思います。

 

息子は、このような時期に生まれたからこそ、そして心臓病に戦いを挑む使命を持って生まれたからこそ、強い子になる。そう信じています。

そしていつか、この日のことや、僕らがどんな思いだったのかを息子に話したいな。

この子にはどんな未来が待ち受けているのだろうか。まだ今は親としては未熟だけれど、親としてしっかりと支えていきたい。


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ABOUT ME
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神奈川県藤沢市住まい。1986年3月生まれ。 住宅会社に勤める建築士&メディアクリエイターです。 趣味は投資、カメラ、テニス、湘南・鎌倉ぶらり旅など。 2020.4に待望の第一子誕生!一児のパパです。 息子は先天性心疾患(心臓病で難病といわれる両大血管右室起始症と肺動脈狭窄症)を持って生まれました。 日々の役立つ情報や感じたこと、子どものことなどを記していきます。 今この瞬間にある幸せを大切にしていきたい。

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