こんにちは！tomoです。
いずれ・・・と思っていた、息子はるくんの心臓手術がいよいよ明日。
手術日の前日である今日から、こども医療センターに入院します。
生後７か月になりましたが、今の体重が約７kgちょっと。だいたい１歳前後の時期に手術をするのがいいと言われています。
今日はいつもの循環器科の先生だけでなく、麻酔科の先生、執刀医の先生たちからも色んな説明をしてもらいました。
考えてしまうのは、やはりリスクのこと。
病室で心拍（？）のコードが気になるはるくん…口に入れないように！(^^;)
はるくんは「両大血管右室起始症」と「肺動脈弁狭窄症」を持って生まれてきました。
外科治療（手術）をしなければ、１年生存率は75％、３年生存率は60％、10年生存率は30％…なんていうのが調べると出てくる指定難病です。
なので、どうしても手術が必要なのは仕方がないのですが、
傷が残ること、合併症（リスク）のこと・・・色々と考えてしまいます。
今日先生たちから聞いたリスクについて、ざっと挙げるとこんな感じです。
- 胸の傷が残る
- 心臓を動かす神経を切ってしまう（ペースメーカーになる）可能性がある
- 輸血が必要だからウイルス、感染症などに掛かるリスク
- 心臓を一時的に止める手術だから不整脈が起きる可能性がある
- 非常に難しい手術（１００人に１人は命を落とす手術であるということ）
- その他（薬の副作用、予期せぬ事態など）
今は薬（インデラル）を１日３回飲ませてはいますが、
特にチアノーゼもなく、見た目も一般的な赤ちゃんと変わりはありません。
普通に元気だし、心臓病を持っているなんてのは、全く感じさせません。
そのせいもあってか、正直、色んな先生から話をされても、なんだか映画のワンシーンを見ているかのようで。まだ受け入れきれない自分がいるような感覚になりました。
いや、生まれる前から分かっていたことだし、受け入れないといけないんですが。
今日、先生からは、
「なぜその手術をするのか。きちんと知ったうえで手術に臨んでください。」
とはっきり仰っていただき、丁寧に教えてもらいました。
（後々知ったのですが、心臓の外科手術という業界ではかなりの名医でした…！）
話は頭が追い付いておらず、ぐるぐるしていた部分もありますが・・・
気になったことはどんどん聞いて納得したほうが良いと思いました。
ただ、手術の内容は分かっても、やはり心配事は尽きません。
こればっかりは、手術をやってみないとわかりませんが・・・。
手術後にちゃんと心臓が機能してくれるか？
合併症は？
今後の通院はどのくらい？
運動は普通の人と変わらずにできるのか？
学校生活は？部活動は？
胸の傷のことを周りに言われる？
生命保険に入れる？
結婚は？
就職は？
社会人生活は？
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・・・と、心配ごとを色々と考えてしまいます。
幸いにも、twitterで心臓病を持って成人された方や、お子さんが同じような状況の方と知り合うことができたことで、少し心に余裕はできました。
この世界を知れば知るほど、もっと大変な症状を持っているお子さんもいるし、
こんなことでこんなに悩んでいるようではいけないのかな、と思ったりもしましたが・・・
妻とも話をしましたが、うちらが凹んでいては仕方がありません。
はるくんが心臓病を持って生まれてきたことで、
こんなにも「生きること」に向き合わせてくれました。
１日１日を生きることの大切さ。・・・っていうと大げさですが、本当にそう思います。
まずは明日の手術の成功を祈り、眠りにつきたいと思います。
入院１日目。なんだかちょっと寂し気？寝ているはるくん。
ではまた！
