こんにちは！tomoです。
当初の予定通り、出生から約３週間の2020年5月9日、はるくんが退院になりました！
Twitterでも早速報告！
色んな方に愛情を注いで頂き、今日で退院しました！少しの間、妻の実家へ。
生まれて約３週間。初めての外の光。晴れ。
こども医療センターの皆様には本当に感謝です。半年後には心臓の手術のためにまた入院です。
I’ll be back…！
…その前に検診もあるけど😀#こども医療センター pic.twitter.com/2f6T0eIpJ7— tomo (@tomo19862020) May 8, 2020
我が子が心臓病と知ってから始めたTwitter。
生まれたときもですが、多くの方から励ましや応援を頂いて、本当に心温まりました。
直接会ったことがない、知らない人でも関係ありませんね。一人の同じ人間なんですから。
Twitterは、最初は苦手意識があったけれど、思ったことや見たことをとにかく書いていました。
すると、同じような心臓病児を持つ親御さんや、子どものころに心臓の手術をした成人の方、色んな出会いがありました。
必ず世の中には同じような悩みを抱えている人、経験者はたくさんいるのだと思いました。
自分の子どもが心臓病と分かってから、落ち込むこともありましたが、今の時代は色んな人と繋がれる時代です。
病気のことだけでなく、もし何か困ったこと、悩んだことがあったら、一度まわりに目を向けてみることをおすすめします。
僕自身もブログやTwitterで記していくことで、同じような境遇の方にとって、救いやアドバイスになれれば嬉しいです。
・・・おっと、話が逸れてしまった(^^;
NICUから小児病棟、そして退院。
はるくんは4月19日に生まれ、その後はNICU（新生児集中治療室）を約２週間経験。その後には小児病棟へ移りました。
どちらも24時間、看護師さんや助産師さんが手をかけてくれて、何事もなく過ごすことができました。担当の医師によるとこの期間は経過観察なので、特に手術の準備とかではないのですが・・・
周りをちらっと見ると、うちのはるくんよりももっと先輩で、長期間NICUにいらっしゃるお子さんもたくさんいます。
分からないですが、３週間で退院はもしかしたら早い方なのかもしれません。
もっと重い症状のお子さんもきっといるのだと思います。だから、正直なところ複雑な気持ちもありますが…今は目の前の命に精一杯になることなのだと、思います。
退院にあたり、担当医師から現在の状態と、改めて心臓病の説明。そして手術のおおまかな予想・スケジュールを話してくれました。
両大血管右室起始症は、穴をふさぐための手術をし、
肺動脈弁狭窄症は、軽度～中度なので、そのままになる可能性が高いとのこと。今は薬を飲んで肺への血流を調整しています。
心臓の手術には体力や血液が必要らしいので、身体が大きくなるのを待っての手術です。少なくとも体重は７kgくらいはあると良いらしいです。
そして、肝心の手術は、少なくとも退院までは約１カ月もかかるらしい。
今から半年後とすると、夏か秋ごろかな。
一見すると、普通の赤ちゃんと何も変わらないはるくん。
心臓病とは思えにくらい元気に泣くし、ゴクゴクミルクを飲みます。
心臓の手術をすると傷は一生残るらしいけれど、
きっと、はるくんが頑張った勲章になると思う。
そして、色んな人に支えられてきたということの証なのだと、いつか教えてあげようと思います。
退院は、卒業に似ている。
退院は、「卒業」に似ているのだと、後から思いました。
嬉しいはずなんだけど、なぜかちょっぴり寂しい…。
はるくんがいつも寝ていたベッド・・・それは、今までお医者さんや看護師さん、助産師さんが本当によくしていただいたからなのだと思います。
僅か３週間ではありますが、こども医療センターの皆さんには、育児のこと、病気のこと、色んなことを教えていただきました。
退院するとはいえ、一カ月検診や、定期検診、そして半年後には心臓の大きな手術も待ち構えているので、病院にはまた戻ってくるんですけれどね（笑）。
ただ、戻るといっても、このNICUでも小児病棟でもないので・・・もうここへは来ないんだなーと思うと、やっぱり寂しい～！
写真をいっぱい撮ったし、先生とも一緒に撮らせていただきました！
病院のホールには、５月ということで兜や鎧が飾られていました。
立派ですね！５月は男の子のお祝いですからね^^
退院後は
退院後については、妻が「ひとまず育児に慣れたいし、日中誰かがいたほうが安心」ということで、妻の実家にはるくんを連れて行くことになりました。荷物などは事前に運んでもらいました。
いわゆる里帰りですね。
僕は行かないのでしばらくは一人暮らしです・・・！
しばらくは妻から送られてくるLINEと、はるくんの画像を見て癒されようと思います。
（一人の生活だからといって、部屋は散らかさないようにしないと…！）
そして、いよいよ育児も本番！楽しみと不安が入り混じっています！
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