病院のこと

退院!そして育児本番へ。

こんにちは!tomoです。

当初の予定通り、出生から約3週間の2020年5月9日、はるくんが退院になりました!

 

Twitterでも早速報告!

我が子が心臓病と知ってから始めたTwitter。

生まれたときもですが、多くの方から励ましや応援を頂いて、本当に心温まりました。

直接会ったことがない、知らない人でも関係ありませんね。一人の同じ人間なんですから。

Twitterは、最初は苦手意識があったけれど、思ったことや見たことをとにかく書いていました。

すると、同じような心臓病児を持つ親御さんや、子どものころに心臓の手術をした成人の方、色んな出会いがありました。

必ず世の中には同じような悩みを抱えている人、経験者はたくさんいるのだと思いました。

 

自分の子どもが心臓病と分かってから、落ち込むこともありましたが、今の時代は色んな人と繋がれる時代です。

病気のことだけでなく、もし何か困ったこと、悩んだことがあったら、一度まわりに目を向けてみることをおすすめします。

僕自身もブログやTwitterで記していくことで、同じような境遇の方にとって、救いやアドバイスになれれば嬉しいです。

 

・・・おっと、話が逸れてしまった(^^;

NICUから小児病棟、そして退院。

はるくんは4月19日に生まれ、その後はNICU(新生児集中治療室)を約2週間経験。その後には小児病棟へ移りました。

どちらも24時間、看護師さんや助産師さんが手をかけてくれて、何事もなく過ごすことができました。担当の医師によるとこの期間は経過観察なので、特に手術の準備とかではないのですが・・・

周りをちらっと見ると、うちのはるくんよりももっと先輩で、長期間NICUにいらっしゃるお子さんもたくさんいます。

分からないですが、3週間で退院はもしかしたら早い方なのかもしれません。

もっと重い症状のお子さんもきっといるのだと思います。だから、正直なところ複雑な気持ちもありますが…今は目の前の命に精一杯になることなのだと、思います。

退院にあたり、担当医師から現在の状態と、改めて心臓病の説明。そして手術のおおまかな予想・スケジュールを話してくれました。

両大血管右室起始症は、穴をふさぐための手術をし、

肺動脈弁狭窄症は、軽度~中度なので、そのままになる可能性が高いとのこと。今は薬を飲んで肺への血流を調整しています。

心臓の手術には体力や血液が必要らしいので、身体が大きくなるのを待っての手術です。少なくとも体重は7kgくらいはあると良いらしいです。

そして、肝心の手術は、少なくとも退院までは約1カ月もかかるらしい。

今から半年後とすると、夏か秋ごろかな。

 

一見すると、普通の赤ちゃんと何も変わらないはるくん。

心臓病とは思えにくらい元気に泣くし、ゴクゴクミルクを飲みます。

 

心臓の手術をすると傷は一生残るらしいけれど、

きっと、はるくんが頑張った勲章になると思う。

そして、色んな人に支えられてきたということの証なのだと、いつか教えてあげようと思います。

退院は、卒業に似ている。

退院は、「卒業」に似ているのだと、後から思いました。

嬉しいはずなんだけど、なぜかちょっぴり寂しい…。

はるくんがいつも寝ていたベッド・・・

それは、今までお医者さんや看護師さん、助産師さんが本当によくしていただいたからなのだと思います。

僅か3週間ではありますが、こども医療センターの皆さんには、育児のこと、病気のこと、色んなことを教えていただきました。

退院するとはいえ、一カ月検診や、定期検診、そして半年後には心臓の大きな手術も待ち構えているので、病院にはまた戻ってくるんですけれどね(笑)。

ただ、戻るといっても、このNICUでも小児病棟でもないので・・・もうここへは来ないんだなーと思うと、やっぱり寂しい~!

写真をいっぱい撮ったし、先生とも一緒に撮らせていただきました!

 

病院のホールには、5月ということで兜や鎧が飾られていました。

立派ですね!5月は男の子のお祝いですからね^^

退院後は

退院後については、妻が「ひとまず育児に慣れたいし、日中誰かがいたほうが安心」ということで、妻の実家にはるくんを連れて行くことになりました。荷物などは事前に運んでもらいました。

いわゆる里帰りですね。

僕は行かないのでしばらくは一人暮らしです・・・!

しばらくは妻から送られてくるLINEと、はるくんの画像を見て癒されようと思います。

(一人の生活だからといって、部屋は散らかさないようにしないと…!)

そして、いよいよ育児も本番!楽しみと不安が入り混じっています!


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ABOUT ME
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神奈川県藤沢市住まい。1986年3月生まれ。 住宅会社に勤める建築士&メディアクリエイターです。 趣味は投資、カメラ、テニス、湘南・鎌倉ぶらり旅など。 2020.4に待望の第一子誕生!一児のパパです。 息子は先天性心疾患(心臓病で難病といわれる両大血管右室起始症と肺動脈狭窄症)を持って生まれました。 日々の役立つ情報や感じたこと、子どものことなどを記していきます。 今この瞬間にある幸せを大切にしていきたい。

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