こんにちは！tomoです。
ものすごく長く感じた、はるくんの入院生活。
実際は３週間くらいですが、手術後の脳梗塞、右の手足・喉の麻痺。そして骨性斜頸の発覚・・・などがあったため、特に最初のころはかなり気持ち的に落ち込んでいました。
それでも、ようやく我が家に帰ってきたはるくん。
本人は「何かあったんすかぁ～？」っていう、特に気にしていないような表情で、愛くるしい顔で見てきます(*’ω’*)
にこにこ～っとしているのを見ると、何だかこちらの心配は一気に吹っ飛びます。
笑ってくれる。はるくんが生きてくれている。
働く場所がある。みんな元気で生きている。おいしいご飯がある！
そういった、当たり前のひとつひとつが、ありがたい。救いだなって感じました。
今回は退院してから感じたこと、変化したことを書いていこうと思います。
脳梗塞による右手足の麻痺
赤ちゃんの脳梗塞って、調べてみるとやっぱり少なくて…（色んな文献を見ても高齢者の事例ばかり）。
その中でも合併症による脳梗塞についてネットで調べてもやはり多くはない。
脳梗塞からくる麻痺は本当に人それぞれらしい。
はるくんの場合は、左脳側の運動を司る場所にダメージがあったから、右の手足、そして喉も麻痺になってしまいました。
術後１か月くらい経ちましたが、少しずつ動くようになってきたとはいえ、不安ばかりです。
ハイハイはしないのかな？
ちゃんと歩けるようになるのか？
ちゃんとしゃべれる？
他に麻痺はない？
保育園は大丈夫かな？
就職できるのかな？
考えても仕方がない、答えがでないのですが、そんなことばかりを考える日々です。
でも。そんな時、同じような経験をされた方とSNSでメッセージをいただきました。
とてもありがたい…
今までは、いきなり知らない世界に、ぽーーーーんと入り込んでしまったような感覚ですが、気持ちや情報を共有できるだけでも、とても安心感を感じました。
今は、なるべく前を向いて、リハビリして少しでも良くなるようやっていこうと思います。
寝返りがしなくなった
これは恐らく右手足の麻痺による影響だと思うんだけれど、
入院中も退院後も寝返りを一切しなくなってしまいました。
元気そうに見えるけれど、案外、これがショックでした。
なぜなら、入院前（手術前）は寝返りが大好きでした。
隙あらば寝返りをしてやる！！うつ伏せになってやる！！！
というくらいゴロゴロしていたからです。だから、おむつ替えのときは大変でした(笑)
やっぱり寝返りって、全身運動だからなのでしょうか。
本人はたまに仰け反って横向きにはなろうとしますが、そこから先が、できない。戻ってしまう。
むしろ赤ちゃんにとっては、寝返り→うつ伏せにならないほうが安全かもしれませんが…
なんだか、今まで好きだったのになぁってものが変わると、何だか寂しい気もします。
これもリハビリで直るのかな。もしかしたら麻痺だけでない、心臓の手術の影響もあるかもだけど。
寝返りができなくても、まぁ、生きていくうえでは重要なことではありませんが(^^;
薬の変化
今までは、血圧を調整する薬「インデラル」はもう飲ませなくてよくなったのですが、
その代わり飲ませる薬が増えました(^^;
利尿剤（２種類）と、ワーファリン（血液をサラサラにする薬）です。
これは、脳梗塞が再発しないようにするもので、
ほぼ再発はないだろうと先生は仰っていましたが、念のために飲ませていきます。
1日で合計３回飲ませますが、今後は夜中に飲ませなくてよくなったのはだいぶありがたい！！
今までのインデラルは６時間に１回が目安だったので、どうしても寝ている夜に１回飲ませる必要がありました。
今の薬は、経過を見ながら量を減らしたりしていく予定です。
リハビリ開始
こども医療センターのハイケア病棟でも、
専門のPT（理学療法士）さんとOT（作業療法士）さんに、30分くらいリハビリをしてもらっていました。さらに、担当の執刀医の先生もたまに様子を見に来てくれて、リハビリしてくれていました。
これからは、今度のカナリハに入院するまではしばらく自宅で過ごすので、
しっかりとリハビリをしたい！！・・・僕は週５日は仕事なので、妻に託すことになりますが。。
なんとか、少しずつ動いてきてくれているので、この調子で・・・！
今後の心配
手術が終われば、一旦は何もなかったように過ごせるのかぁと思っていた矢先の脳梗塞。
本当に、どうしたらいいか、将来への不安ばかりです。
今は、深く考えないようにしよう…と思うことで、気持ちを抑えてはいますが…
今後、考えておかなくてはならない大きなこと・不安は、次の通り。
- 脳梗塞による発作の恐怖
- 脳梗塞の再発の恐怖
- リハビリで手足はちゃんと動くようになるのか？
- 骨性斜（将来的に首がゆがむ？）手術はリスク大
- 心臓の再手術の可能性（肺動脈の弁の大きさ次第）
- 発達障害などの有無（ある程度成長しないと判断できない）
- 健康体でいられるか（心臓病は風邪や虫歯に気を付けないと命に関わる）
- 保育園どうする問題・・
- 特別児童扶養手当などの手続き
などなど・・・
うちの場合、妻がすごく調べてくれて、とても助かっています。
調べれば調べる分、不安も増えていきますが…情報は持っていて損はありません。
近いうちに、ソーシャルワーカーさんや市役所のほうにも相談に行こう。
